Άνθρωπος με Αναπηρία (ΑμεΑ) σημαίνει Αναπνέω με Αξιοπρέπεια

Μπορεί να φαίνεσαι διαφορετικός από εμένα, αλλά, κατά βάθος, είμαστε το ίδιο. 
Από τη Μαρίνα Τζόκα

«Όπου αστοχήσεις, γύρισε· κι όπου πετύχεις, φύγε!

Αν αστόχησα, και μια ώρα ζωή ακόμη να μου απομένει,

θα ξαναγυρίσω στην έφοδο· αν πέτυχα,

θ’ ανοίξω τη γης, να ‘ρθω να ξαπλώσω στο πλάι σου»

(Νίκος Καζαντζάκης, Αναφορά στον Γκρέκο, 2009:24)

Γυρνώντας τον χρόνο πίσω, στον Ιανουάριο του 2014, βρίσκομαι να περπατάω, μαζί με μια Ελληνίδα φίλη μου, στον κεντρικό σιδηροδρομικό σταθμό της Ουτρέχτης, στην Ολλανδία. Ούσα σε μια περίοδο προσαρμογής στις νέες συνθήκες της ζωής μου σε μια ξένη χώρα, πιάνω τον εαυτό μου να παρατηρεί έντονα τα πρόσωπα των περαστικών. Και ξαφνικά, μέσα στο πλήθος, διακρίνω τρεις ανθρώπους σε ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο να πηγαίνουν προς τις αποβάθρες, καθώς και δυο ανθρώπους με λευκό μπαστούνι να βαδίζουν, αυτοεξυπηρετούμενοι κι εκείνοι, προς την ίδια κατεύθυνση (σημειωτέον, για τα επόμενα δυο έτη διαμονής μου στην Ολλανδία, η εν λόγω εικόνα ήταν καθημερινή και συνεπώς απολύτως οικεία). Γυρίζω τότε στη φίλη μου και της ανακοινώνω, με περισσή αφέλεια: «Υπάρχουν πολλά άτομα με αναπηρία στην Ολλανδία, βλέπεις;». Και τότε η φίλη μου μού απαντάει: «Πιθανότατα, όσα είναι και στην Ελλάδα. Μόνο που εδώ υπάρχουν οι κατάλληλες υποδομέςγια να ζήσουν ανθρώπινα, όχι όπως στη χώρα μας». Δαγκώθηκα στιγμιαία για την αφέλειά μου και άφησα τη σκέψη μου να ταξιδέψει στην Ελλάδα και στον τρόπο διαβίωσης των ατόμων με αναπηρίες στη χώρα μας.

Κατ’ αρχάς, τι σημαίνει ο όρος ΑμεΑ; Σε αυτό το σημείο και προτού απαντηθεί το ερώτημα, πρέπει να τονισθεί ότι σήμερα, ακόμη και στην Ελλάδα, ο όρος «Άτομα με Ειδικές Ανάγκες» έχει οριστικώς καταργηθεί και έχει αντικατασταθεί από τον όρο «Άτομα με Αναπηρίες». Ο εν λόγω ορισμός μάλιστα έχει καθιερωθεί και καταχωρηθεί επισήμως στη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (2006), στην Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (2001), αλλά και στο αναθεωρημένο (2001) Σύνταγμα της Ελλάδας 1975/1986/2001/2008 και πιο συγκεκριμένα στην παράγραφο 6, του άρθρου 21 (http://www.hellenicparliament.gr/Vouli-ton-Ellinon/To-Politevma/Syntagma/

Όσον αφορά τώρα στο αρχικό ερώτημα, σύμφωνα με τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (ΑμεΑ), αλλά και με το Προαιρετικό Πρωτόκολλο της Σύμβασης, «τα άτομα με αναπηρίες περιλαμβάνουν εκείνα που έχουν μακροχρόνια σωματικά, διανοητικά, πνευματικά ή αισθητήρια εμπόδια, τα οποία, σε αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια, μπορούν να παρεμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία, σε ίση βάση με τους άλλους» (και σε ελληνική μετάφραση,http://www.unric.org/el/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=33).

Η προαναφερθείσα Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες υιοθετήθηκε με την απόφαση, αρ. 61/611, της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ στη Νέα Υόρκη, στις 13 Δεκεμβρίου 2006 και τέθηκε σε ισχύ στις 3 Μαΐου 2008 (http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150). Όσον αφορά τώρα στην Ελλάδα και στην κύρωση ή μη της Σύμβασης, οι σχετικές πληροφορίες που έβρισκα ήταν «ελαφρώς» συγκεχυμένες. Κατόπιν της τηλεφωνικής επικοινωνίας που είχα με το Περιφερειακό Κέντρο Πληροφόρησης των Ηνωμένων Εθνών στις Βρυξέλλες, η γραπτώς επίσημη απάντησή του ήταν πως η Ελλάδα υπέγραψε τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία στις 30 Μαρτίου 2007 (καθώς και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο της Σύμβασης), την οποία και επικύρωσε στις 31 Μαΐου 2012 (https://treaties.un.org/pages/ViewDetails.aspx?src=TREATY&mtdsg_no=IV-15&chapter=4&lang=en).Επιπροσθέτως, για την εφαρμογή των απαιτήσεων τής εν λόγω Σύμβασης, η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει δεσμευτεί να στηρίξει τις εθνικές πρωτοβουλίες, μέσω του προγράμματος «Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την Αναπηρία, 2010-2020: Ανανέωση της δέσμευσης για μια Ευρώπη χωρίς εμπόδια» (http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=celex%3A52010DC0636).

Ποιο είναι όμως άραγε το ποσοστό των ατόμων με αναπηρία σε παγκόσμιο, ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο; Σύμφωνα με τα επίσημα στατιστικά στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, τα οποία δημοσιεύτηκαν τον Δεκέμβριο 2015, περισσότεροι από ένα δισεκατομμύριο άνθρωποι, ισοδύναμο περίπου με το 15% του παγκόσμιου πληθυσμού, ζουν με κάποια μορφή αναπηρίας, ενώ σοβαρές λειτουργικές δυσκολίες αντιμετωπίζουν παγκοσμίως 110 με 190 εκατομμύρια άτομα, άνω των 15 ετών (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/en/). Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο τώρα, τα επίσημα και πιο πρόσφατα στοιχεία της Eurostat (2012) για τα 27 κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης (πλην της Ιρλανδίας, που ανήκει μεν στην Ευρωπαϊκή Ένωση, αλλά παρουσιάζει το μικρότερο ποσοστό, μόλις 5.3%) δείχνουν πως περίπου 42 εκατομμύρια άνθρωποι, από 15 ετών και άνω, παρουσιάζουν κάποια μορφή αναπηρίας. Πιο συγκεκριμένα, το υψηλότερο ποσοστό (17-18% του συνολικού πληθυσμού) των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν δυσκολίες σε βασικές δραστηριότητες απαντά στη Δανία, στην Αγγλία, στη Γερμανία και στην Ουγγαρία. Από την άλλη πλευρά, η Ελλάδα εμφανίζει ποσοστό λιγότερο από το 10% του συνολικού της πληθυσμού και πιο συγκεκριμένα 9.1%, το οποίο αντιστοιχεί περίπου σε 657.000 ανθρώπους. Παρόμοιο ποσοστό εμφανίζουν η Πορτογαλία, η Μάλτα, η Κύπρος και η Ρουμανία (http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/Disability_statistics_-_prevalence_and_demographics).

Για να δούμε λοιπόν στην πράξη, κατά πόσο η επικυρωμένη από τη χώρα μας Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία βρίσκει εφαρμογή στην Ελλάδα; Η Χριστίνα, η Κατερίνα, ο Ορέστης, ο Ορέστης Ι., ο Τάκης, η Μαρία και ο Στέλιοςμοιράστηκαν μαζί μου στιγμές από τη ζωή τους, οι οποίες κι απαντούν άμεσα και τεκμηριωμένα στο ερώτημά μου.

Άρθρο 9- Προσβασιμότητα

Προκειμένου να επιτρέψουν στα άτομα με αναπηρίες να ζουν ανεξάρτητα και να συμμετέχουν πλήρως σε όλες τις πτυχές της ζωής, τα Συμβαλλόμενα Κράτη λαμβάνουν κατάλληλα μέτρα, προκειμένου να διασφαλίζουν στα άτομα με αναπηρίες την πρόσβαση, σε ίση βάση με τους άλλους, στο φυσικό περιβάλλον, τα μέσα μεταφοράς, […] και σε άλλες εγκαταστάσεις και υπηρεσίες που είναι ανοικτές ή παρέχονται στο κοινό, τόσο στις αστικές όσο και στις αγροτικές περιοχές.

«Ο σύζυγός μου πάσχει από «Αταξία του Φρίντριχ». Πρόκειται για μια σπάνια γονιδιακή ασθένεια, η οποία σταδιακά, από τη στιγμή που εκδηλώνεται, «χτυπάει» το νευρικό σύστημα και την καρδιά. Όταν τον γνώρισα, έκανε δέκα βήματα, υποβοηθούμενος είτε από εμένα είτε από φίλους. Σήμερα δε μπορεί να κάνει κανένα και κινείται με το αναπηρικό αμαξίδιο. Στο δικό μου μυαλό, αλλά και μέσα από την προσπάθειά μου να μπαίνω στη θέση του άντρα μου (όσο μπορώ), έχω καταλάβει πως η ευτυχία ενός ΑμεΑ βρίσκεται πρωτίστως στην αγάπη, αλλά και στη μεγαλύτερη δυνατότητα ανεξαρτησίας που μπορεί να του προσφέρει το σπίτι του και ο τόπος που ζει. Σκέψου ότι, για τον άντρα μου, ακόμη και το να επισκεφθεί έναν γιατρό είναι Γολγοθάς, γιατί οι πολυκατοικίες που στεγάζονται τα γραφεία τους δεν έχουν ράμπες, μπάρες ή τουλάχιστον έναν ανελκυστήρα μεγάλο αρκετά για να χωρέσει το αμαξίδιο. Μαγαζιά, καφετέριες, νυχτερινά μαγαζιά, ταβέρνες και εστιατόρια, τα περισσότερα έχουν σκαλιά, χωρίς ράμπες και επιπλέον δε διαθέτουν τουαλέτα για ΑμεΑ. Πώς μπορεί να αλλάξει αυτή η κατάσταση; Ίσως αυτό που χρειαζόμαστε είναι να βάλουμε τους εαυτούς μας στη θέση των ατόμων με αναπηρία. Ίσως τότε καταλάβουμε και πράξουμε. (Υ.Γ. Μαζί με τον άντρα μου και το υγιέστατο αγοράκι μας βαδίζουμε παρέα στη ζωή, με ελπίδα. Και, σε παρακαλώ, μην ξεχάσεις να γράψεις πόσο πολύ τον αγαπάω! Χριστίνα Σαβαΐδου-Βιτάλη)

Άρθρο 21- Ελευθερία της έκφρασης και της γνώμης και πρόσβαση στην πληροφορία

Τα Συμβαλλόμενα Κράτη λαμβάνουν όλα τα κατάλληλα μέτρα προκειμένου να διασφαλίζουν ότι τα άτομα με αναπηρίες μπορούν να ασκούν το δικαίωμα τους στην ελευθερία της έκφρασης και της γνώμης, συμπεριλαμβανομένης και της ελευθερίας να αναζητούν, να δέχονται και να μεταδίδουν πληροφορίες και ιδέες, σε ίση βάση με τους άλλους ανθρώπους και μέσω όλων των μορφών επικοινωνίας της επιλογής τους.

«Γεννήθηκα πριν 33 χρόνια. Εργάστηκα για επτά χρόνια στον Δήμο Αμαρουσίου και στη συνέχεια στο ΙΚΑ Αμαρουσίου και Ωρωπού, ενώ σήμερα βρίσκομαι στο ΙΚΑ Αγίου Στεφάνου. Κι όμως, η μορφή αναπηρίας μου με δυσκόλεψε αφάνταστα να βρω εργασία. Ήμουν τρία χρόνια άνεργη και κανένας δε με δεχόταν. Εγώ δεν κάνω τηλεφωνικές συνδιαλέξεις, αλλά διαβάζω τα χείλη και ανταποκρίνομαι πλήρως στα εξωτερικά ερεθίσματα. Στη δουλειά θα μου πεις, πώς μπήκες; Με μέσον. Η δασκάλα που με ξέρει από την πρώτη δημοτικού με βοήθησε και σε εκείνη οφείλω πολλά. Δε στο κρύβω όμως πως είχα δύσκολα παιδικά χρόνια. Όχι όμως γιατί δεν είχα αγάπη από την οικογένειά μου και από τον αδερφό μου (να ’ναι καλά ο Θεός που έχω έναν αδερφό που υπεραγαπάω!). Ούτε γιατί έπρεπε να κάνω λογοθεραπεία από ενός έτους για να καταφέρω σήμερα να μιλάω πολύ καθαρά. Αλλά, λόγω της μοναξιάς. Μοναξιά επειδή δεν είχα παρέες και βίωνα την απόρριψη από τα άλλα παιδιά… Τι θα ήθελα να έχω σήμερα για να βελτιώσω την ποιότητα της ζωής μου; Θα στα πω μέσα από τα «γιατί» μου. Θα ήθελα κάθε δημόσια υπηρεσία να συμπεριλάβει στις υπηρεσίες της τη δυνατότητα βιντεοκλήσης, ώστε να μπορώ να είμαι αυτόνομη. Γιατί να πρέπει να «βάζω» τρίτο άτομο; Επίσης, γιατί να μην υπάρχουν υπότιτλοι σε κάθε ελληνική ταινία, ελληνικές σειρές, εκπομπές κλπ.; Εδώ, να μου πεις, παρκάρουν ακόμη το αμάξι τους πάνω στις ράμπες. Γιατί; Σουηδία θέλω να γίνουμε. Μπορούμε;» (Κατερίνα Μαρίνου)

 Σκίτσο: Γιάννης Μαγκαφώσης
Άρθρο 27 -Εργασία και Απασχόληση

Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν το δικαίωμα στην εργασία των ατόμων με αναπηρίες, σε ίση βάση με τους άλλους [….] και προάγουν τις ευκαιρίες απασχόλησης και εξέλιξης στη σταδιοδρομία τους στην αγορά εργασίας, καθώς επίσης και τη βοήθεια σε σχέση με την εύρεση, απόκτηση, διατήρηση και επιστροφή στην απασχόληση.

«Είμαι 27 χρονών, πτυχιούχος του Οικονομικού Τμήματος της Νομικής και με μεταπτυχιακές σπουδές στο πανεπιστήμιο City του Λονδίνου. Αυτό που μου δημιουργεί πρόβλημα στην καθημερινότητά μου είναι η ομιλία μου, το οποίο με δυσκολεύει κυρίως στην εύρεση εργασίας. Έχω κάνει πρακτική στο Χρηματιστήριο Αθηνών και στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις Βρυξέλλες. Δε βρίσκω όμως να δουλέψω σε μια δουλειά σχετική με τον τομέα μου, γιατί υπάρχει ανεργία. Δε βρίσκω να δουλέψω σε μια δουλειά εκτός του τομέα μου (σερβιτόρος, διανομέας φαγητού κλπ. που θα δούλευα ευχαρίστως), γιατί δεν είμαι ικανός για τέτοιες δουλειές. Σύνταξη δεν παίρνω, γιατί μου την έκοψαν λόγω της κατηγορίας αναπηρίας μου. Εγώ λοιπόν (εάν δεν είχα την οικογένεια μου), πώς περιμένουν να ζήσω; Το κράτος θα έπρεπε να σταματήσει να επικεντρώνεται σε επιδόματα/συντάξεις και να μας προωθεί στην αγορά εργασίας ή επιχειρηματικότητας. Σήμερα υπάρχουν κάποια προγράμματα, κυρίως μέσω ΟΑΕΔ, που προωθούν την απασχόληση των ατόμων με αναπηρίες, αλλά αυτά δεν είναι σε καμία περίπτωση αρκετά. Σκέψου πως στον ΑΣΕΠ, οι μόνοι που έχουν κάποια μεροληψία, πέραν των πολύτεκνων κλπ., είναι οι στενοί συγγενείς ατόμων με αναπηρίες. Αντιλαμβάνεσαι πόσο υποτιμητικό είναι αυτό; Το να μας δίνει λοιπόν το κράτος ένα ποσό κάθε μήνα για να κάτσουμε στα «αυγά» μας, δε βοηθάει ούτε εμάς, ούτε την ελληνική οικονομία. Και το σημαντικότερο όλων είναι πως πρέπει επιτέλους η πολιτεία να προωθήσει τους ανάπηρους στην κοινωνία ως ισότιμα μέλη και όχι σαν μια επιβάρυνση που πρέπει να τη χρηματοδοτεί, αφού αφορά σε μια κοινωνική ομάδα που δεν είναι άξια να φροντίζει τον εαυτό της (Ορέστης)

Άρθρο 8 -Ευαισθητοποίηση

Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναλαμβάνουν να υιοθετήσουν άμεσα, αποτελεσματικά και κατάλληλα μέτρα, προκειμένου να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σε όλη την κοινωνία, και στο οικογενειακό επίπεδο, σχετικά με τα άτομα με αναπηρίες και να ενθαρρύνουν το σεβασμό των δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειας των ατόμων με αναπηρίες [….], καθώς και να προάγουν την αναγνώριση των δεξιοτήτων, προσόντων και ικανοτήτων των ατόμων με αναπηρίες και της συνεισφοράς τους στον εργασιακό χώρο και την αγορά εργασίας.

«Είμαι καθηγητής ιστορίας και αθλητής ιππικής δεξιοτεχνίας. Μετά από 33 χρόνια ζωής, πιστεύω ότι η κινητική μου αναπηρία είναι σύμμαχός μου και όχι εχθρός μου. Με έχει μάθει να σέβομαι τα ανθρώπινα όρια και να αξιοποιώ τη δύναμη της ανθρώπινης ψυχής. Αντιμετωπίζω τα πάντα με θετικό πνεύμα και χαμόγελο, ακόμη κι όταν τα πράγματα είναι δύσκολα. Έχω μάθει να αγαπώ και να προσφέρω, γιατί ακριβώς μέσα από την αναπηρία μου έχω βιώσει την ουσία της αγάπης και της προσφοράς προς τον συνάνθρωπο. Αυτός ήταν κι ένας από τους λόγους που επέλεξα να γίνω καθηγητής ιστορίας. Γιατί θέλω να προσφέρω την αγάπη μου στα παιδιά και να παλέψω για τη χαρά και την ευτυχία τους. Επίσης η αναπηρία μου, μέσα από τις εμπειρίες που μου έχει προσφέρει, μου έχει δώσει τη δυνατότητα να δίνω κουράγιο και ελπίδα στους συνανθρώπους μου, όταν κάποια δυσκολία τους σταματά ή τους επιβραδύνει. Για το μέλλον έχω θέσει δύο στόχους στη ζωή μου και ελπίζω να τους επιτύχω, τόσο σε ατομικό όσο και σε συλλογικό επίπεδο. Πρώτον, θέλω να διασφαλίσω το δικαίωμα στην εργασία των ατόμων με αναπηρία και δεύτερον θέλω να παλέψω πάνω στο ζήτημα «Άτομα με Αναπηρία και Διαπροσωπικές Σχέσεις». Πιστεύω ότι η λέξη κλειδί για την επίλυση αυτών των δύο ζητημάτων είναι μία: ΕΜΠΙΣΤΟΣΥΝΗ στις ικανότητες και στις δυνατότητες των ατόμων με αναπηρία» (Ορέστης Ιωάννου)

Άρθρο 19- Ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινωνία

Τα άτομα με αναπηρίες έχουν πρόσβαση σε σειρά υπηρεσιών στο σπίτι, σε καταστήματα και άλλες κοινωνικές υπηρεσίες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης και της προσωπικής βοήθειας που είναι απαραίτητη για την υποστήριξη της διαβίωσης και της ένταξης στην κοινωνία και την αποτροπή της απομόνωσης ή του διαχωρισμού από την κοινωνία.

«Εργάζομαι αρκετά χρόνια ως προσωπικός βοηθός ΑμεΑ, ένα επάγγελμα όμως που δεν είναι νομοθετικά κατοχυρωμένο στην Ελλάδα, παρόλο που γίνεται ρητή αναφορά του στη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Η προσωπική μου άποψη είναι πως τα άτομα με αναπηρία πρέπει να βγουν από τα ιδρύματα και το κράτος να διαθέσει τα χρήματα που δίνει για τη λειτουργία τους στα ίδια τα άτομα, ούτως ώστε να διαλέξουν μόνα τους τον άνθρωπο που θέλουν να έχουν για βοηθό. Για να γίνεις προσωπικός βοηθός, το μόνο που χρειάζεται είναι η διάθεσή σου να μάθεις τις συνήθειες, τις ανάγκες και τον τρόπο ζωής του ατόμου με αναπηρία. Δε χρειάζεται καμία άλλη γνώση, διότι την εκπαίδευση στην κάνει ουσιαστικά το ίδιο το άτομο. Ο βοηθός είναι τα χέρια, τα πόδια, τα μάτια, το στόμα κι ό,τι άλλο χρειάζεται ένα άτομο με αναπηρία. Και η σχέση αυτή, πίστεψέ με, είναι πολύ πιο βαθιά, και από την οικογενειακή, φιλική ή επαγγελματική. Είναι ένας σιωπηλός, κυρίως, αλληλοσεβασμός. Παρατηρώ γύρω μου πως οι περισσότεροι άνθρωποι λυπούνται τους ανάπηρους ή τους θεωρούν ήρωες. Το μόνο που μπορώ να σου πω με βεβαιότητα είναι πως αυτά είναι προκαταλήψεις και στερεότυπα, τα οποία συντηρούν κάποιοι άνθρωποι που δεν έχουν έρθει προφανώς ποτέ σε επαφή με το θέμα αναπηρία» (Μαρία Μοσχόβου)

Άρθρο 10 -Δικαίωμα στη ζωή

Τα Συμβαλλόμενα Κράτη επαναβεβαιώνουν ότι κάθε άνθρωπος έχει το εγγενές δικαίωμα στη ζωή και ότι λαμβάνουν όλα τα απαιτούμενα μέτρα, προκειμένου να διασφαλιστεί η αποτελεσματική απόλαυσή του από τα άτομα με αναπηρίες, σε ίση βάση με τους άλλους.

«Από τα λίγα που ξέρω, αμέτρητες φίλες και φίλοι, υπομένουν παρέα μου τη σκληρή ζωή στην Ελλάδα τού σήμερα, έχοντας καθημερινά μαζί τους την/τις αναπηρία/ες τους. Άρα, τελικά… υπάρχουμε! Απλά, μας ξέχασαν σχεδόν όλοι. Έχοντας εσκεμμένα αμαυρώσει την εικόνα του Ανθρώπου με αναπηρία με τη μαύρη μπογιά του «μαϊμού» ανάπηρου, κατάφεραν να μειώσουν το λαϊκό έρεισμα υπέρ μας εντός της κοινωνίας. Έτσι, περιοριστήκαμε σε μια γωνιά. Για να εξηγήσω όσο καλύτερα μπορούσα αυτήν την άποψη, πριν από έναν χρόνο και μέσα από τη ραδιοφωνική μου εκπομπή στον Alpha 9.89, απευθύνθηκα στους ανθρώπους που βιώνουν την ανεργία, τη φτώχεια, χρωστούν λογαριασμούς, έχουν δάνεια κτλ., λέγοντάς τους ότι τα ίδια βιώνουμε και εμείς, έχοντας όμως ένα ακόμη τεράστιο βάρος· την ίδια την αναπηρία μας, η οποία αυξάνει το κόστος ζωής μας. Δε ζητάμε τη στήριξή του κράτους για να ζήσουμε πολυτελώς, αλλά για να ζήσουμε. Με την ανεργία στις τάξεις μας να αγγίζει το 95%, με την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη να μην είναι πλέον δωρεάν, με τις συνεχείς μειώσεις των επιδομάτων μας κτλ. βιώνουμε καθημερινά την αγωνία του αύριο, για το οποίο οι προβλέψεις είναι ιδιαίτερα δυσοίωνες. Για όλα αυτά δεν άκουσα σχεδόν κανέναν να κάνει μια ερώτηση, δεν παρακολούθησα καμία συζήτηση που να αναφερθεί κάποιος παρευρισκόμενος στα θέματα αναπηρίας. Αν κάνω λάθος, δέχομαι την κριτική σας. Περιμένω τη διάψευσή σας και σας πληροφορώ, θα τη δεχτώ με χαρά! Γιατί θα μάθω επιτέλους ότι, έστω κι ένας, έχει αναφερθεί στα προβλήματα του Ανθρώπου με αναπηρία» (Τάκης Αλεξανδράκης).

Υ.Γ. Λίγες ημέρες προτού συναντηθούμε με τον Στέλιο*, είχαμε την πρώτη μας τηλεφωνική επικοινωνία. Κάποια στιγμή και ανάμεσα στα διάφορα θέματα που συζητούσαμε, ο Στέλιος μου ανέφερε ότι ένας φίλος του, με εγκεφαλική παράλυση και με δυσχέρεια στην κινητικότητα, παντρεύτηκε πρόσφατα. Εντελώς αυθόρμητα, αναφώνησα ένα «μπράβο». Τότε ο Στέλιος μού είπε: «Γιατί μπράβο; Κάποια στιγμή, στη χώρα μας, πρέπει να αφορίσουμε τη λέξη μπράβο, σε αυτές τις περιπτώσεις. Διότι, η ανάγκη για συντροφικότητα είναι η ίδια για όλους μας». Όπως του εξήγησα, ο λόγος που είπα αυτήν τη λέξη ήταν για να του εκφράσω τον θαυμασμό μου· όχι όμως γιατί ένα άτομο με αναπηρία παντρεύτηκε, αλλά γιατί αυτός ο άνθρωπος δε φοβήθηκε να ζήσει αυτό που επιθυμούσε. Αυτό, δηλαδή, που πολλοί άνθρωποι δεν τολμούμε ούτε καν να το «αγγίξουμε».

Οφείλω να ομολογήσω πως, καθ’ όλη τη διάρκεια της έρευνάς μου, αλλά και μέσω των συζητήσεων που είχα με τον Στέλιο, τη Χριστίνα, τον Ορέστη, την Κατερίνα, τον Ορέστη Ι., τον Τάκη και τη Μαρία, δεν ήταν λίγες οι φορές που αναρωτήθηκα έντονα τι είναι αυτό που προσδιορίζει τον όρο ΑμεΑ. Η «ταμπέλα» ή η ουσία; Διότι, επιτρέψτε μου τον προβληματισμό, εάν είτε η ψυχή και η καρδιά μου είτε το πνεύμα μου νοσούν, με τη μεταφορική κι όχι με την κυριολεκτική έννοια, (κατά πόσο) διαφέρω από τον επίσημο ορισμό για τα άτομα με αναπηρίες; Και ναι, όντως, μπορεί οι άνθρωποι με κάποια μορφή αναπηρίας να φαίνονται διαφορετικοί από εμένα (εσένα), αλλά, κατά βάθος και στην ουσία, είμαστε το ίδιο. Δηλαδή, άνθρωποι με το εγγενές δικαίωμα στη ζωή και στην ελευθερία.

*Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος είναι 30 ετών και ήταν ο πρώτος σημαιοφόρος με κινητική αναπηρία στην Ελλάδα (1999), σε μια περίοδο μάλιστα που ένας «ξεχασμένος» νόμος απαγόρευε την ύψωση της σημαίας σε άτομα με αναπηρία (σημ. ο νόμος αυτός άλλαξε σε ένα βράδυ). Είναι αριστούχος απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, με μεταπτυχιακό τίτλο στην Προαγωγή Ψυχικής Υγείας – Πρόληψη Ψυχιατρικών Διαταραχών, ενώ έχει παρακολουθήσει ένα μετεκπαιδευτικό διετές σεμινάριο πάνω στις Ψυχοσεξουαλικές Διαταραχές: Διάγνωση και Θεραπεία, με το οποίο σκέφτεται σύντομα να ασχοληθεί και επαγγελματικά. Σήμερα είναι ειδικευόμενος ιατρός ψυχιατρικής σε νοσοκομείο της Αθήνας.

Θέλω να ευχαριστήσω θερμά τον Στέλιο, τη Χριστίνα, τον Ορέστη Ι., τον Ορέστη, την Κατερίνα, τον Τάκη και τη Μαρία για την πολύτιμη βοήθειά τους στη συγγραφή του άρθρου μου, για τις όμορφες συζητήσεις μας, αλλά κυρίως για την αγάπη που έχουν στην ψυχή τους και την οποία μοιράστηκαν μαζί μου τόσο απλόχερα. Ευγνώμων.

Μικρές χαρές (2008)

Σκηνοθεσία-Μοντάζ: Κωνσταντίνος Πιλάβιος

Σενάριο: Δέσποινα Λάδη

Φωτογραφία: Ζωή Μαντά

Παραγωγή: Movie Teller Films

Μουσική: Χρήστος Τριανταφύλλου

Αφήγηση: Μάκης Ρευματάς